Selbsthilfegruppen /Patientenorganisationen
national / international
- Pro Retina Deutschland e.V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen - Achse
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ED
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. - EURORDIS
Nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen - Retina International
Internationaler Dachverband von Retina Selbshilfevereinigungen - NORD
Amerikanische Vereinigung Seltener Erkrankungen - EPF
Europäisches Patientenforum - Kindernetzwerk
u.a. Datenbank mit Selbsthilfegruppen
Social Networks national / international
- Rareconnect
Plattform, auf der Patienten mit seltene Erkrankungen austauschen können. - Macular Degeneration Community
Facebook Gruppe ca.2000 Mitglieder (Stand 10/2015) - Stargardt Disease - Macular Degeneration Support Group
Facebook Gruppe ca.2000 Mitglieder (Stand 10/2015) - Morbus Stargardt
Facebook Gruppe ca.300 Mitglieder (Stand 10/2015) - RP Fighting Blindness (BRPS) Information and Support Group
Facebook Gruppe ca.4500 Mitglieder (Stand 10/2015) - Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Facebook Gruppe ca.75 Mitglieder (Stand 10/2015) - Parents of RP children
Facebook Gruppe ca.243 Mitglieder (Stand 2/2016) - CONE ROD DYSTROPHY- EXPERIENCES- TREATMENTS- DISCUSSIONS
Facebook Gruppe ca.609 Mitglieder (Stand 2/2016)
Sonstiges national / international
- My Retina Tracker
Online-Datenbank zur Erfassung der persönlichen Krankheitsgeschichte - PubMed
Datenbank für medizinische Veröffentlichungen - se-atlas
Versorgungsatlas zur Suche nach Spezialzentren für seltene Erkrankungen - Hope2
Forschungsverbund erblicher Netzhauterkrankungen - Disease Map
Weltkarte der chronischen und seltenen Krankheiten - NAKOS
Die NAKOS mit Sitz in Berlin ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsstelle im Feld der Selbsthilfe in Deutschland.